Esta misteriosa enfermedad afectó a un millón de personas antes de desaparecer

En la película Despertares, el personaje de Robert De Niro se lamenta: «La gente se ha olvidado de lo que es la vida» después de revivir de un estado de parada de 30 años. Esta película, basada en la historia real del Dr. Oliver Sacks, explora las vidas de las personas afectadas por la encefalitis letárgica, o «enfermedad del sueño».

Lejos de ser rara, esta enfermedad afectó a más de un millón de personas durante y después de la Primera Guerra Mundial, y luego desapareció misteriosamente durante un siglo. La pregunta sigue sin respuesta: ¿qué la causó?

Descrita por primera vez por un neurólogo de Viena en 1917, la enfermedad comenzó con síntomas parecidos a los de la gripe, pero rápidamente divergieron. Algunos pacientes eran incapaces de dormir, mientras que otros estaban tan letárgicos que sólo podían despertarse brevemente para comer. Aproximadamente la mitad murieron en esta fase inicial, pero los que sobrevivieron se enfrentaron a retos desconcertantes. Muchos volvían al trabajo, pero más tarde sufrían rigidez, lentitud de movimientos y fijación de la mirada.

Desgraciadamente, la enfermedad avanzaba a menudo, dejando a muchos, como el personaje de De Niro, paralizados e incapaces de hablar o moverse. Además, algunos pacientes arrastraban las palabras y sufrían cambios de humor, percepción y personalidad. En un estudio que realizamos mis colegas y yo, identificamos incluso a cuatro pacientes que presentaban cleptomanía como parte de su enfermedad.

¿A qué puede deberse esto?

Determinar el origen de una enfermedad puede ser complejo. Por ejemplo, identificar el VIH como causa del sida y el VPH como causa del cáncer de cuello de útero llevó tiempo y no quedó claro de inmediato, algo parecido a lo que ocurrió con la encefalitis letárgica.

Dado que la enfermedad apareció de repente y luego desapareció, algunos han propuesto una relación con una infección, sobre todo teniendo en cuenta que la gripe española era frecuente en esa época. Sin embargo, los casos iniciales de encefalitis letárgica aparecieron incluso antes, y no hemos detectado ningún virus de la gripe en los cerebros de los individuos afectados, lo que complica la conexión.

Para profundizar en este tema, hemos revisado meticulosamente los historiales de más de 600 pacientes diagnosticados de encefalitis letárgica.

Reevaluación de la teoría de la infección gripal en los casos de encefalitis letárgica

Nuestra investigación reveló que sólo el 32% de los pacientes experimentaron síntomas gripales el año anterior a su enfermedad, y menos del 1% tenía un familiar afectado, lo que socava la teoría de la infección gripal.

A continuación, consideramos los factores ambientales. El año 1917 fue notable debido a la Primera Guerra Mundial y a la movilización masiva de personas y recursos. Aunque un nuevo producto químico podría ser un factor, no encontramos ninguna relación entre la enfermedad y la exposición a sustancias específicas.

Una nueva teoría sugiere que puede estar implicado un proceso autoinmune, en el que los mecanismos de defensa del organismo atacan por error al cerebro. Esto ocurre en enfermedades como la diabetes tipo 1, que es el resultado de ataques a las células pancreáticas, y la enfermedad de Graves, causada por anticuerpos dirigidos contra las células tiroideas.

En el cerebro, estos ataques pueden ser devastadores. Ahora reconocemos que la esclerosis múltiple es un problema del sistema inmunitario, y la encefalitis autoinmune se produce cuando los anticuerpos atacan las células nerviosas. Nuestro estudio sugiere que casi la mitad de las personas diagnosticadas de encefalitis letárgica podrían haber padecido una encefalitis autoinmune, aunque no coincida con ninguno de los tipos reconocidos hoy en día.

Entender los variados síntomas de la enfermedad de aparición súbita

Pero, ¿cómo se explica una enfermedad que apareció de repente y causó síntomas variados? Algunos pacientes experimentaban una ralentización significativa de los movimientos y los pensamientos, mientras que otros tenían alucinaciones, delirios extraños o un sentido distorsionado del bien y el mal.

Esto nos lleva de nuevo a la teoría de la infección. Ciertas afecciones autoinmunes pueden desencadenarse por infecciones que se asemejan a sustancias familiares, confundiendo al sistema inmunitario. Una vez reconocido, el organismo se arriesga a atacar sus propias defensas.

Entonces, ¿importa esta comprensión? ¿Deberíamos investigar una pandemia que se cobró su último superviviente hace dos décadas? Por desgracia, la encefalitis letárgica no fue la primera epidemia neurológica. Si no desvelamos este misterio, puede que no estemos preparados para la próxima.

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